今天的主角，是一位十三年前确诊肺癌的老患者，他家在武汉，我叫他邢叔叔。5月30日，在“肺”凡力量武汉站的活动上，我第一次见到了他。
邢叔叔是名副其实的“抗癌英雄”，病魔曾数次想带走他——喉头水肿、肺纤维化、频繁复发、靶向药重度皮疹，先后经历了30个疗程的放疗和前后十五个疗程的化疗……十三年间，他几度要被打倒，但每次都能挺过去。
在肺凡力量讲座上的邢叔叔
作为一个数次濒临死亡，经历了数不清的痛苦的晚期肺癌患者，没人比他更懂要怎么对待肺癌。但他说，这一切坎坷经历，对于一个晚期肺癌病人，都太正常不过了，我们要做的，就是“把自己当个人”，不要自暴自弃，才有可能战胜肿瘤。
正文年，我被确诊为中晚期肺腺癌，当时右肺下叶的肿瘤大小为：6.5*4.5，医生说，我只剩下3-6个月了。几经波折，我医院治疗，这一治，就是13年。
回过头去看，在我和肺癌斗争的十三年间，我经历了数不清的痛苦，但说到真正的打击，或者说让我差点熬不过去的门坎，我觉得有四道。
这四道*门关，让我难以忘怀；能跨过去，有运气成分，更要感谢医生、家人和自己；跨过去了，我才能以一个过来人的身份给大家讲讲。
1
第一关：严重的放疗副反应
30个疗程没做完，我差点丢了性命
由于诊断时已经是中晚期了，我先做了一个周期的化疗，才进行了肿瘤切除手术。我当时一点不怕手术——不就是切掉身上比别人多长的那块小肉肉嘛。
事实也是如此，手术很简单，但是对于中晚期肺癌患者，术后的日子才真叫难熬，或者说煎熬。术后放疗带来的严重副反应，就是我面对的第一道*门关。放疗30个疗程，还没做完，我差点丢了性命。
放疗前，医生告诉我治疗有两个典型的副反应：食管炎和放射性肺炎。放疗开始后，它们先后袭来。
放疗刚一周，我就出现了食道炎的症状，喉头水肿非常严重，喉咙好像只剩一条细缝，发梗的慌，难以忍受的剧痛。喝水、进食都成了大难题。医生给开的抗炎药物对我没任何用处，是我爱人在网上查来查去，找到了一个中药偏方，这才把我从严重喉头水肿的泥潭里拉了出来。
服用偏方一周左右，再加经典的抗炎药物，症状就得到了缓解，我开始能喝粥了。但重新建立起的治疗信心，接着被随之而来的肺纤维化击垮了。
肺纤维化是放射性肺炎的一种，属于放疗的副反应，它让你的肺无法正常收缩舒张，这简直要了我的命。我整日剧烈咳嗽，不能讲话，甚至不能张嘴，只要一与空气接触，气管就开始反抗，说不出话来，只能摇头和点头。夜晚无法平躺入睡，拿着枕头靠在床沿才能睡一会。
医生只能终止了我未完成的放射治疗方案，还邀请了湖医院呼吸科的专家进行会诊，会诊专家也束手无策——病情太严重了，消炎已经没太大作用了。
就在我奄奄一息，快要坚持不下去的时候。家人做出了一个重要的决定：医院的呼吸科专门治疗肺纤维化。医院，通过系统性的治疗，从消炎到调理肺功能，在医生的指导下，慢慢静养了4年多，我这才保住了性命。
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第二关：四年内三次复发、转移
十一个疗程的化疗，让我生不如死
一波未平一波又起，刚养好的身体即将面临更大的挑战。年复查时，癌细胞支气管转移，肺癌就这样悄无声息的复发了。当是的情况，只能接受化疗，医生一下子就安排了6个疗程的化疗。
作为中晚期肺癌患者，我在手术前经历过一个疗程的化疗，当时身体底子好，没有任何感觉。术后又做了四个疗程的化疗，也没有什么反应，整个过程头发感觉一根都没掉，只是在第四个疗程化疗结束的时候，走路有点晕。
但这次复发之后的化疗，完全不一样，刚开始第一个疗程就有明显反应，先开始大量掉头发，之后严重的头晕、头痛、呕吐接踵而至。
这些不良反应非常严重，我爱人每天送饭的时候，我看到她拿着饭盒，还没走到我床前，我甚至在气味都闻不到的时候就已经开始想吐了。每次治疗，远远看到护士拿着好几瓶化疗药物过来，听到那些玻璃瓶互相碰撞的响声，我心里就发毛。
有人问过我，说你能不能用一句话形容一下化疗的感受，我想了想，可能用四个字来形容非常贴切——生不如死。有时候真的想，算了吧，我不受这罪了，干脆就睡过去吧……
年经历完半年多的化疗之后，年时，又被查出了淋巴结、左右肺的复发转移，我又接受了6个疗程的化疗。
尽管反应强烈，所幸我并没放弃，伴着严重的呕吐感我还是强行吃下每顿饭，我内心还是希望能好起来的。难受的日子度日如年，印象中坚持了很久很久，终于熬到病情稳定，我停止了化疗。
3
第三关：靶向药物的严重副反应
所有的副反应，都在我身上出现了
年9月份，肺癌再度复发，我的身体当时已经承受不了化疗了。等待我的，不知是什么样的路。
在医生的建议下，我用上了靶向药吉非替尼。第一个月复查，效果出乎意料：胸水基本消退，病灶也在逐渐缩小。医生在为我高兴的同时，也表示了忧虑，因为靶向治疗的副作用在我身上日趋严重，她从没有见过副反应这么大的病人。
腹泻是吉非替尼送我的见面礼，严重的时候，我每天要跑16趟厕所。如此严重的腹泻，只能慢慢调养，很久之后症状才得以缓解；送走腹泻，又迎来了便秘，只要我一看到厕所的门，心里就发虚，简直太可怕了。明明前一段时间在想着怎么止泻，现在居然要吃泻药缓解便秘。
腹泻和便秘只是小小的热身，皮疹才是重头戏！
不久后，我的前胸、后背、手臂、大腿都先后出现了皮疹，甚至蔓延到了头皮，无处不在的红色小疹子日渐增多、严重。痒，非常痒，到处都痒，但是我不敢抓，怕抓破了更严重。
我想了个办法，戴上一次性手套，哪里痒，就轻轻地摸一下，拍一下。但是皮疹越来越严重，严重到不能平躺，甚至无法入睡。我只能去找主治医生寻求帮助。
当时我穿了一条非常宽松的裤子，避免裤子接触大腿上的皮疹发作区，引起发炎。当主治医生看到我大腿上的皮肤时，她当时就红了眼眶，因为她也从来没有见过皮疹这么严重的病人，大腿上的皮肤已经开始溃烂，甚至能看到皮下的组织。
医生让我马上停药，第三个月后，所有副作用的症状已经完全缓解，我又重新吃上吉非替尼。神奇的是，我好像有了免疫能力，这次用药之后就再也没有出现之前的严重副作用了，于是我又持续吃了4年的靶向药物。
4
第四关：靶向药物耐药
入组，现在的我状态最好
年，耐药来临，恰逢临近春节，医生委婉让我回家休养。我当是觉得，自己可能就到此为止了。但是我一点也不害怕，比起确诊时医生预测的几个月的生命，当时的我到已经活过了12年，这12年，都是我努力争取来的生命，我赚到了，我很知足。
而且，前面的种种痛苦经历，已经磨砺了我的内心，我已经可以很淡然地看待生死了。但幸运的是，老天还是没有放弃我。
我做好最坏打算准备回家，却在乘坐电梯医院肺癌首席专家胡艳萍主任，我13年的肺癌治疗都是在胡主任带领的团队下进行的，胡主任虽然不是我的主治医生，但她对我的情况十分了解。她咨询了我现在的状况后，邀请我到她的办公室谈一谈后续的治疗。
她建议我尝试临床试验的机会，而经过一系列的检查，我完全符合进入AZD（奥希替尼）的临床试验组！年元月，我服下第一颗AZD，一直到现在，我依然活着，怀着感恩的心活着。
而且，目前的我，是状态最好的我。因为前面经历了各种治疗，我都挺过来了，随着身体不断调养和体魄的增强，很多症状都已经慢慢消退了。虽然服用仍然有副反应，但这些都不足以影响我的生活质量。
感谢自己这么多年的坚持，感谢家人亲友的支持和鼓励，医院的医生们。13年很坎坷，不容易，但我对于一个中晚期的肺癌患者，这些看似煎熬的经历，其实都很平常。
邢叔叔前段时间跟爱人游玩
觅健专访——肿瘤治疗“同病不同命”，因地制宜最重要
问：抗癌13年，能够坚持到现在，您觉得主要靠着什么？
答：这13年，很坎坷。我经历了很多，但对于我而言都是很正常的经历。我能够挺过来，是因为有好的医生的帮助，有家人的生活照顾和经济支持，有好的药品和治疗手段，当然还有自己的坚持，这些缺一不可。
问：医生、家人、自己，这些因素中，哪个最重要？
答：如果说最重要的，我觉得还是自己，还是“把自己当个人看”。有些病友很坚强，撑得住，让人钦佩；但有些人，自暴自弃，不该吃的瞎吃，不该做的乱做，完全不考虑个人健康，认为自己得了肿瘤没几天了，就破罐子破摔，这是最不应该的。
问：对于觅友，能不能给些中肯的建议？
答：很多病友都会找我取经，我每次都告诉他们要“因地制宜”，因为肺癌或者说肿瘤的治疗其实“同病不同命”。对我有效的疗法对你未必有效，对我无效的疗法对你未必无效。
总之，对于患者而言，了解肺癌了解自己，选择专业靠谱的医疗机构，自己包括家人做好面对困难的准备，剩下的就要考虑“个性化”，和医生一起选择最适合自己的治疗方案，因地制宜才能取得最好的效果。
邢叔叔在肺凡力量讲座上还给觅友们分享了许多经验，想要观看的邢叔叔演讲视频的觅友们点击文章左下角“阅读原文”观看哦~预览时标签不可点收录于合集#个上一篇下一篇