暖白小屋,白血病病友的自留地
本文根据猴哥发布在小屋App的帖子整理成稿,未经授权请勿转载记得18年前我在无菌仓里的时候,台湾慈济3位送骨髓的师姐来看我,曾经对着电视里的我说:猴哥,你要快点好起来,身体好了以后有好多事情等着你去做呢,我说好的。我从来没有忘记我的诺言,5年后我成为福州癌症康复协会的一名志愿者至今,义务参加帮扶癌症病人的各项工作。我觉得对于我来说嘴上说感恩不如做一个发光的人去照亮引导新病友们,我很乐意支持小屋的工作,毕竟救人一命,胜造七级浮屠。
接上:急性白血病移植后18年随笔(一):我过关了!我赢了!急性白血病移植后18年随笔(二):移植之后无小事,享受活着的每一天梅花香自苦寒来我写的这篇文章原名《精神不倒癌魔吓倒》收录在年福州癌症康复协会成立20周年《风雨同舟20年》一书里的,我年曾经发到白血病友会(原暖白小屋)群里,今年该文又被人民体育出版社收录进《癌症生存者话运动康复》一书里。今天再次和大家一起分享,希望大家树立坚定信心去勇敢战胜病魔,早日康复!猴哥(省去实名),今年52岁,我是一位白血病19年和食道癌10年的福建福州双重癌症康复者。我是年6月14医院诊断出患有急性白血病(M7型),当时血液科的2位主任诊断是M7型,是白血病中最严重的一种,据说全国一年也不会发现几个,一般存活期只有3个月到半年。医院确诊是M5型,在血液科沈建箴主任组里开始化疗。年5月30日我在医院骨髓移植中心由*河主任团队进行了异基因骨髓移植手术,手术获得成功。年底的时候,一个偶然机会在海都报上看到关于福州抗癌乐园陈淑美园长的报道,我马上联系了陈园长并加入了福州抗癌乐园,我第一次接触郭林气功是在五一广场跟乐园的林作泉老师学习了一周的郭林气功,郭林气功亦称新气功疗法,又名抗癌健身法,属吐纳派功法,是郭林老师根据家传气功并结合自身练功实践的探索和研究所创编,适合广大癌症患者运动康复的一种气功。当时抗癌乐园很多患者都在练习郭林气功,我是抱着将信将疑的心情,只练了一个月就没有再坚持下去了。年6医院胸外科确诊继发性食道癌一期,由陈椿副院长主刀并立即做了胸腔镜微创食管癌切除手术,手术顺利成功。这一次我才真正认识到癌症是终身的慢性病,不要以为5年过了,就没事了,癌细胞是不会完全被杀死的,你身体的免疫系统一旦变弱,癌细胞就会趁虚而入,所以说千万不可以掉以轻心。我真正开始练功是年9月,重新报名参加了郭林气功培训班,在林淑珍老师的精心教导下,每天坚持到家附近的西湖公园做自然行功,升降开合,三步点,1-2小时。经过2年的不懈锻炼,我身体免疫力逐渐增强,平时感冒也少了很多。年我们几位病友还一起去了福建顺昌县林场上一个寺庙住了一段时间,那里空气清新,食物都是纯天然的绿色食物。每天我们5点起床就开始练功一直到中午,午饭后休息。下午去登山或者逛乡下农贸市场。这样的生活让我们身心愉悦,大家在一起互相交流鼓励话聊,不但锻炼了身体而且增强了抗癌信心。5年前在方曦书记的帮助下我有幸加入福建省癌症康复协会这个爱心大家庭,当一名志愿者,用自己亲身经历鼓励新病友,树立信心,坚持学习郭林气功,我们一起练功,一起话聊,一起联欢,大家心情愉悦,免疫力也提升了。事实证明,患了癌症并不可怕,只要我们能认真对待,科学医治,每天以愉快的心情,树立战胜它的信心,积极到大自然去,到空气清新的公园去练功,呼吸新鲜氧气,群体抗癌,坚信郭林新气功,最终胜利是一定属于我们的。痛风症.8.8是奥运会开幕的日子,可是,在这一天,我却被诊断得了痛风症,移植后每年体检血尿酸都偏高,我也问过医生他们说不用治疗,只要控制饮食,少吃海鲜,酒,少吃动物内脏和高嘌呤食品就可以了,当时因为没有症状我就麻痹了并没有忌口,还是照吃不误,后来有一天左脚大姆指突然肿大疼痛,医院风湿科一查,尿酸值+被诊断为痛风症,开了消炎药一吃,脚就不痛了。接下来看了中医也服了一段时间中药后来就没有再发作了。没想到8年后痛风再次发作,这次换成右脚掌整个肿痛,肿得连鞋子都无法穿,走路都钻心般疼痛,上班一瘸一拐的,好像个伤兵。省二乐主任诊断为痛风急性期,口服+外涂治疗一周后,脚终于好了,指标也正常了,但是医生说从此以后我每天都必须吃降尿酸的药了,不能停,每个月要定期复查尿酸。我遵照医嘱后来一直没有再发作了。去年我去青岛玩,又忘了吃药,在海边吃了海鲜大餐又喝了青岛啤酒,回到福州没几天,痛风又发作了,乐医生说我说是好了伤疤忘了疼。唉!教训啊!现在每天老老实实地吃药,目前,指标都还算正常。周末感悟无论怎样,生活总要继续,悲伤难过怨天尤人是一天,开心快乐舒舒服服也是一天。既然有些事已经很难改变,为何不让自己放松一点呢?我们都渴望一帆风顺的生活,可人这一生,不如意事十之八九。生活不会完全顺着我们的意愿,而磨难,不过是生活裂开的一个口子。透过缝隙,温暖的阳光才能照进来。「暖白请回屋」计划致力于邀请康复暖白分享传递抗白过程中的温暖和正能量,精选暖白们发表在小屋App的优质原创帖文,包括对待疾病的态度、治疗过程记录、抗战心得分享、记忆深刻的人和事等。
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